Eau Thermale Avène, ihonhoitokumppani
Eau Thermale Avène haluaa olla mukana potilasjärjestöjen toiminnassa ja solmia kumppanuuksia niiden tukemiseksi. Yksi vahvimmista näistä on vuonna 2007 solmittu kumppanuus, jonka tarkoituksena on tukea iktyoosia sairastavia ihmisiä. Tarkastelemme tätä harvinaista ja invalidisoivaa geneettistä sairautta yhdessä Ichtyose France -yhdistyksen (AIF) puheenjohtajan Anne Audouzen ja Les Thermes d'Avènen johtajan Marie-Ange Martincicin kanssa.
Anne Audouze: Sitä on useita eri muotoja, mutta yleensä se ilmenee hyvin kuivana, voimakkaasti tulehtuneena ja kireänä ihona. Potilaat kärsivät usein hyperkeratoosista tai halkeilevasta ihosta, he eivät hikoile eivätkä siksi siedä hyvin kuivaa kylmää, kuumuutta tai lämpötilan vaihteluita. Heidän on vaikea osallistua urheilutoimintaan ja työskennellä ylikuumissa tiloissa. Tämä aiheuttaa fyysistä, esteettistä ja myös psykologista epämukavuutta. Potilailla on taipumus vetäytyä.
Marie-Ange Martincic: Tämä ihosairaus on aina koskettanut minua, koska se on äärimmäisen harvinainen: sitä sairastaa vain yksi tai kaksi ihmistä 500 000:sta, esimerkiksi 865 ihmistä Ranskassa. Ja koska se on varsin näkyvä, se vetää muiden katseita puoleensa ja herättää kysymyksiä. Minua koskettavat erityisesti potilaat, jotka kärsivät sen lisäksi siitä, että heidän tilanteensa ymmärretään väärin.
Haluamme tehdä hoidoistamme nautinnollisia, tehokkaita ja täsmällisiä. Tämä on tärkeää, kun iho on kipeä.
Se syntyi eräästä kohtaamisesta. AIF:n silloinen puheenjohtaja Marie-Cécile Verly kärsi varsin vakavasti iktyoosista ja tuli Avèneen. Lähdevesihoito teki hänelle todella hyvää.
M-A.M: Hän pyysi saada osallistua Entretiens d'Avène -tapahtumaan1. Vuonna 2007 esittelin hänet silloiselle tuotemerkin johtajalle. Marie-Cécile Verly oli paitsi hauska ja seurallinen myös määrätietoinen. Yhteydet luotiin hienovaraisesti. Tapahtuma on asiantuntijoiden välinen tapaaminen tärkeästä aiheesta. Sen tarkoituksena on tiedottaa tieteellisille ja ei-tieteellisille yhteisöille ihotautitutkimuksen uusimmista edistysaskelista.
1–Tapahtuma on asiantuntijoiden välinen tapaaminen tärkeästä aiheesta. Sen tarkoituksena on tiedottaa tieteellisille ja ei-tieteellisille yhteisöille ihotautitutkimuksen uusimmista edistysaskelista.
Tunnemme saavamme tukea ja se on todella korvaamatonta.
A.A.: Ensinnäkin olemme saaneet kokea moraalista tukea ja järkkymätöntä huomiota jo vuosien ajan. Sen avulla voimme rahoittaa perheiden viikonloppuja hydroterapiakeskuksessa ja neljän vuoden ajan myös vanhempien viikonloppuja ilman lapsiaan. Näiden tapaamisten ansiosta potilaat voivat keskuksen kautta olla yhteydessä toisiinsa ja myös hoitajiin. Tunnemme saavamme tukea ja se on todella korvaamatonta. Meillä on myös monia painopisteitä: saataville asetettuja tuotteita (iktyoosista kärsivä iho tarvitsee paljon tuotteita), esitteitä ja meikkitaiteilijoita nuorisoviikonloppuisin.
M-A.M: Hyöty on molemminpuolista. AIF:n ansiosta markkinoimme lähdevesihoitoa ja tarjoamme helpotusta useammille potilaille. 90-luvun alussa meillä oli vuosittain vain yksi tai kaksi iktyoosia sairastavaa henkilöä. Nykyään vuosittain tulee 40–45 osallistujaa eri puolilta maailmaa. Muistan muun muassa pienen, iktyoosia sairastavan amerikkalaistytön saapumisen, jonka kanssa olimme sitten pitkään kirjeenvaihdossa. Muutama vuosi sitten lääkäri, joka valvoi hänen hoitoaan Yhdysvalloissa, vieraili Avènella Ranskan matkansa yhteydessä. Hän näki potilaassaan niin uskomattomia tuloksia, että halusi tietää, mitä olimme tehneet hänen potilaalleen. Se oli tunteikas hetki. Ilman AIF:ää, joka auttoi meitä potilaiden hankinnassa, emme olisi koskaan voineet tehdä ainoaa nykyisin olemassa olevaa tutkimusta lähdevesihoidon vaikutuksista iktyoosiin. Näin olemme pystyneet osoittamaan tieteellisesti lähdevesihoidon kliiniset ja psykologiset hyödyt myös keskipitkällä aikavälillä.
2 - Vuonna 2009 tehtiin yhteistyössä useiden yliopistosairaaloiden kanssa tutkimus, jossa arvioitiin Avène-lähdevesihoidon vaikutuksia iktyoosipotilailla. British Journal of Dermatology -lehden marraskuun 2011 numerossa (2011 165, s. 1087–1094) julkaistussa tutkimuksessa korostetaan Avènen lähdevesikäsittelyn arvoa yhtenä hoitomuotona.
Tutkimukseen osallistuttuaan eräs potilas kirjoitti minulle: ”Pystyn elämään. Pystyn hengittämään kaikkien ihohuokosteni kautta.”
M-A.M: Tutkimukseen osallistuttuaan eräs potilas kirjoitti minulle: ”Pystyn elämään. Pystyn hengittämään kaikkien ihohuokosteni kautta.” En ole koskaan kokenut samanlaista tunnetta – pehmeää, hoidettua ihoa, joka ei satu... ”Se oli hänen ensimmäinen hoitokertansa, hän oli 66-vuotias ja oli harmissaan siitä, ettei ollut tiennyt siitä aiemmin.
Anne Audouze: Iktyoosista kärsivä iho voi olla hyvin kova ja halkeileva. Vesi ja hoidot tekevät ihosta joustavan ja vähentävät tulehduksia. Täällä potilaat rentoutuvat, koska saavat oireisiinsa mukautettua hoitoa, joka auttaa parantamaan heidän ihonsa kuntoa. Viimeinkin.
M-A.M: Kokemuksen karttuessa olemme pystyneet kehittämään erityisen sopivia hoitoja ja välineitä. Esimerkiksi päänahalle tarkoitettu suihku tai sykkivät suihkut, joissa yhdistyvät veden mekaaniset vaikutukset ja terveyslähdeveden ominaisuudet. Vartalokääreet ja kosteuttavat kasvohoidot ovat myös keskeinen osa hoito-ohjelmaa. Haluamme tehdä hoidoistamme nautinnollisia sekä tehokkaita ja täsmällisiä. Tämä on tärkeää, kun iho on kipeä. Näin ollen hoitohuoneemme avautuvat ulkoilmaan ja luontoon, tarjolla on pelejä, ja voiteet ovat miellyttäviä levittää. Olemme järjestäneet työpajoja, jotka antavat ”vaihtoehtoja raapimiselle”, lapsille enemmän itsenäisyyttä hoidoissaan, sekä ajanvietettä muulle perheelle. Näin kaikki hyötyvät.
Täällä potilaat rentoutuvat ja saavat oireisiinsa mukautettua hoitoa, joka auttaa heitä rentoutumaan ja saa heidän ihonsa kunnon paranemaan. Viimeinkin.
